mon témoignage (2ème partie)

10 mars 2010

mon témoignage (2ème partie) dans C mon parcours  moi tout sourire sous ma casquette d’été

Comme je l’ai signalé au départ, la maladie a commencé en 1991 sans vraiment le savoir. Je ne m’inquiétais pas trop car je n’avais que quelques crises de tremblements, que j’occultais pour ne pas manquer mon travail. Je vivais avec car je n’avais pas trop le choix.

 

En 1994, là ce n’était plus la même chose car ça commençait le matin après ma toilette et j’en avais pour la journée. Le lundi 13 janvier 2004, je m’en souviens comme si c’était hier, le médecin est venu à l’école où je travaillais à l’époque, m’a injecté une piqûre de valium. Il pensait que cela me ferait du bien, il se trompait. Depuis ce jour je ne cessais de l’appeler pour lui faire part de mon état qui ne s’améliorait pas. J’ai avalé une tonne de médicaments avant de voir un Neurologue, qui celui ci n’a pas  su  diagnostiquer la maladie. Il m’a quand même hospitalisée après plusieurs semaines afin de passer des examens approfondis : Scanner, encéphalogramme, ponction lombaire qui n’ont rien révélé de suspect. Je prends de l’équanil et d’autres médicaments qui ne me font rien. Quelques jours plut tard je quitte l’hôpital avec mes tremblements qui ne m’ont jamais quittée, juste lors de mon sommeil. Je continue le traitement que l’on m’a prescrit, sans résultat.

Un mois après de nouveau hospitalisée. J’ai vu un psychiatre qui m’a mis sous tranxène 0,50 mg en perfusion 24h sur 24h pour une cure de sommeil. L’effet du médicament me donnait des hallucinations car je me croyais en chirurgie alors que je me trouvais en neurologie. Je ne le disais pas, de peur que l’on me prenne pour une folle. Cela a duré 9 jours, je ne dormais pas pour autant car je ne pouvais rester allongée sur mon lit. Il fallait que je bouge. je descendais dans le salle fumeur où je discutais avec d’autres personnes que je voyais plus malade que moi.

Finalement, toujours avec mes tremblements j’attendais  ma sortie avec impatience car les médecins ne mettais en confiance. Le jour de ma sortie …Je vous le raconte au prochain chapitre.

mon témoignage (1ère partie)

10 mars 2010

CIRCONSTANCE DE LA DECOUVERTE 

mon témoignage (1ère partie) dans C mon parcours 

En 1991 les premiers symptômes ont commencé  par des tremblements dans les deux jambes. Un samedi midi en rentrant de mon travail, des nausées surviennent et un serrement à la poitrine. Je ne m’inquiète pas et décide de m’allonger quelques instants en espérant que cela se passe. Je me remets au travail car étant une personne qui ne s’écoute pas, mais malheureusement cela ne se passe pas comme je l’avais souhaité.

Je décide d’être raisonnable en appelant le médecin de garde. Quelques instants plus tard mes jambes tremblaient, j’ai pris peur car je pouvais marcher qu’en longeant les murs pour aller ouvrir la porte au médecin. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Le médecin m’a dit que je faisais des crises de spasmophilie, il  m’a fait une injection pour me calmer. Je ne comprenais pas ce qu’il me disait. Je n’arrivais plus à m’exprimer. C’était la totale  panique. Il m’a prescrit du mag b6 et une prise de sang à faire au plus tôt et que je pouvais le rappeler si çà n’allait  pas mieux. J’ai réussi tant bien que mal à terminer ce que j’avais entrepris. Les tremblements ont persisté jusqu’au soir très tard. Je me sentais fatiguée, vidée, j’avais hâte d’aller me coucher.

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Le dimanche je me suis reposée une bonne partie de la journée pour être en forme le lundi pour aller au travail. Je pensais  être d’attaque mais non, les tremblements resurgissent de la même manière que le samedi. Cela a duré plusieurs années avant que je consulte un neurologue. 

Super Besse – super semaine

26 février 2010

Super Besse

Super Besse - super semaine dans F loisirs

Je suis allée pour la 1ère fois à Super Besse, un petit village dans le Massif Central à quelques Kms de Murol où la neige était en abondance. Le lendemain de notre arrivée, décidant de faire un petit tour au marché malgré la neige, panne de voiture. Plus de contact, plus rien. Ni une ni deux nous poussâmes la voiture et nous voilà repartis. Christian et Marcel nous laissent devant le marché avant qu’ils aillent dans un garage pour voir pourquoi la voiture ne voulait pas démarrer.

C’est un petit marché, nous en avons vite fait le tour. en attendant les hommes nous rentrons dans un café afin de se réchauffer. Finalement le garagiste donne rendez-vous à 14h30 pour pouvoir prendre le temps de regarder ce qui n’allait pas. Comme le mécano n’avait pas le matériel  pour tester la batterie, il nous a envoyés à la succursale Peugeot à Issoire. Nous en avons profité de faire un tour dans la  zone industrielle.  Nous faisons quelques courses à Leader Price et retournons au garage. nous attendons 18 h pour récupérer le véhicule en état de marche. Nous finissons par rentrer à l’appartement. 

Les jours suivants , tous les matins avant notre départ, Thérèse et moi même faisions 1km à pied aller retour pour découvrir le village et s’approvisionner, histoire de faire notre petite marche pour nous mettre en condition pour l’après midi car nous marchions au moins 6kms. Nous sommes allés visiter la ferme du Bois Jolie de St Diéry à Issoire près de Murol. Les fermiers nous ont montré une vidéo sur la fabrication du St Nectaire. Nous nous sommes rendus sur le lieu à pied et avons fait 9 kms. Mes  tremblements sont apparus le matin suite à une contrariété qui est venue s’installer vers 10h30 le matin, ce qui m’a provoqué les tremblements jusqu’au soir et se sont arrétés au moment où je me suis endormie aux environs de minuit. Quelque part je me suis sentie forte car avant mes 2 interventions de la stimulation thalamique que j’ai subi en octobre 2007 et mars 2008 je n’aurais pas pu faire 500m. Cela a été un grand combat et une concentration pour mettre un pied devant l’autre pour avancer et arriver au but. Je suis fière de moi.

Le jour du départ arrive et je n’ai pas vu la semaine passer. Nous avons fait une halte pour déjeuner, repris la route pour passer la nuit chez des amis Monique et Michel à St Liphard à coté D’Orléans.Nous avons passé la soirée et une partie du dimanche en faisant une visite surprise chez la maman de Monique, Eliane qui était ravie de nous revoir. Nous avons bu l’apéritif pour rentrer déjeuner avec nos amis D’Orléans. J’ai conduit la 308 pour la 2ème fois pour rentrer au domicile. Je suis contente car j’ai bien roulé malgré la peur de conduire la nuit. C’est encore un challenge que je me suis donnée. Que du bonheur.

une exposition à l’antenne parkinson

18 février 2010

Ouest France 12 mars 2009

une exposition à l'antenne parkinson dans G le coin presse presse-p2

sortir de son isolement

18 février 2010

Le Maine 12 mars 2009

sortir de son isolement dans G le coin presse presse-p1

aux grandes marées

17 février 2010

aux grandes marées  dans F loisirs

 dans F loisirs

Je suis allée aux grandes  marées le 21 juillet 2009 avec des amis. Nous sommes allés ramasser des moules. J’étais surprise de voir autant de monde sur la plage. C’est une grande joie pour moi de participer à cette aventure.

 Il y a 3 ans en arrière ,je n’aurais pu  me baisser, marcher sur la plage à ramasser et trier des moules. Je  croque la vie à pleines  dents. Depuis  que j’ai subi  l’intervention chirurgicale de la stimulation cérébrale profonde due à la maladie de parkinson dont  je suis atteinte. Cela m’a redonné  confiance en moi. J’ai repris goût et à aller de l’avant, car vue mon état d’antan je ne pouvais plus m’investir. Je souhaite que toutes personnes vivent les moments de bonheur que je savoure pleinement

Assemblée Générale aux Sables d’Olonne

17 février 2010

Un grand bravo à madame Guesdon pour avoir organisé l’assemblée générale aux Sables D’Olonne.

Assemblée Générale aux Sables d'Olonne dans D nos rencontres portsoir une ville des… joy(e)aux

Plusieurs groupements se sont déplacés de loin comme Monsieur Lapalus Philippe qui  est venu de Nice, sans oublier le groupement des Pyrénées et d’autres dont je ne peux tous les énumérer, sont venus nombreux pour recevoir le Docteur neurologue Derkinderen Pascal et Monsieur Lebouvier Thibaud.

Nous avons appris beaucoup de choses sur les signes non-moteurs de la maladie de Parkinson et des troubles digestifs. Nous sommes heureux d’avoir participer à cette assemblée. Vous trouverez les commentaires des deux neurologues dans la page no 97.

 dans D nos rencontres « l’assemblée rassemblée »

Les objectifs

17 février 2010

Les objectifs dans A présentation dans mon local

Avec la participation et l’accord du groupement Parkinsonien Sarthe Mayenne,j’ai eu l’idée de créer une antenne sur Allonnes le lieu où je réside.Ainsi les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage pourront partager une écoute,avoir un soutien moral et l’assurance de ne pas se sentir isolés. 

L’antenne

17 février 2010

Rencontre jeudi 13 mars 2009 entre les membre du groupement Sarthe Mayenne dans les locaux ouverts depuis  1 an de l’antenne Marylin parkinson d’Allonnes (groupement Sarthe Mayenne) 

 L'antenne dans A présentation acllamerBonjour

A l’initiative du groupement jeudi  jour de permanence des deux départements étaient accueillis par l’allonnaise Marylin Dandeville elle même atteinte de la maladie.Divers témoignages ont démontré s’il le fallait combien cette maladie est difficile à supporter. « Les associations sont nécessaires pour le soutien moral et psychologique aux malades pour les aider à rompre leur isolement. UN CHALLENGE CONTRE LA MALADIE. Si les causes de la maladie restent encore inconnues, on soulage de mieux en mieux les patients. Le mayennais Patrick Brégeot: Dès que j’ai su que j’étais atteint de ce mal qui nous broie tous les jours un peu plus, j’ai voulu montrer aux bien portants qu’on pouvait continuer à s’exprimer et sortir d’un certain isolement. Pour ma part grâce à la peinture et la sculpture, c’est un challenge contre la maladie. Je dis aux autres malades,faite comme moi ne vous laisser pas prendre par cette mante religieuse. 

ooops dans A présentation  adresse

      Permanance Antenne Marylin Parkinson (groupement Sarthe Mayenne )9 rue Emannuelle Chabrier 72700 Alonnes:tèl.06075033057067

La stimulation cérébrale profonde

17 février 2010

La stimulation cérébrale profonde  dans C mon parcours

La stimulation cérébrale profonde: le traitement consiste en l’implantation d’une à deux électrodes au niveau de différentes régions profondes du cerveau au moyen de la stéréotaxie.La stéréotaxie permet de cibler avec une grande précision les structures intracérébrales. Dans un second temps,chacune des électrodes est reliée,via une extension à un neurostimulateur placé en sous cutané au dessus de la clavicule(ou dans mon cas au niveau de l’abdomen). Il fonctionne avec une pile. Le traitement est basé sur une stimulation électrique à bas voltage(2à3 volts)mais à haute fréquence(130 impulsions par seconde) qui va modifier le signal cérébral causant les symptômes(la douleur,le tremblement,la rigidité,le blocage ou les dyskinésies devenues gênants.Ce traitement ne vise cependant pas à guérir la pathologie mais à diminuer, atténuer les symptômes.La mise  en place des électrodes nécessite une technique sophistiquée et une approche multidiciplinaire. Une erreur d’un millimètre dans le positionnement final de l’électrode peut être responsable d’un échec partiel, voire total de l’intervention.La qualité de réalisation de ce geste opératoire nécessite une expertise en neurochirurgie stéréotaxique,neuroradiologie  et neurologie.Une fois les électrodes cérébrales implantées, le réglage des stimulateurs est une opération souvent longue et délicate,nécessitant là aussi des neurologues experts dans cette nouvelle technique. dans C mon parcours

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