Archive de la catégorie ‘C mon parcours’

C’ mon parcours

Mardi 11 mai 2010

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Mon témoignage (3ème partie)

Toujours sur perfusion de tranxène, 050mg, le 9ème jour est arrivé. Normalement c’est le jour où je dois sortir. L’heure du repas arrive, je viens de remonter dans ma chambre où je m’aperçois que je n’ai plus accès à mon lit. Du fait que je suis sortante,  je suis déjà remplacée  et personne dans le service m’a prévenue. Le déjeuner est servi dans la chambre, étant contrariée, je laisse le repas et redescends  discuter avec des personnes que j’ai rencontrées lors de mon hospitalisation. L’après midi se passe et je m’aperçois qu’il est 18 heures et que ma perfusion n’est toujours pas terminée. Je décide de remonter en Neurologie où un médecin me voit et me demande ce que je fais dans le couloir car il pensait que j’étais partie. Je lui réponds que je ne pouvais rentrer chez moi avec la perfusion, il me dit d’aller voir au bureau des infirmières. Celles-ci me font accélérer le produit, je ne savais plus où j’étais tellement le médicament à fait vite pour se diffuser dans mon sang  que j’ai failli tomber si on ne m’avait pas retenue. Enfin je fais comme je peux pour m’habiller  afin de pouvoir quitter au plus vite ce service qui ne m’a pas apporté de bien, car je ressors avec mes tremblements, je passe beaucoup de détails car j’aurais encore des choses à raconter sur ce service Neurologique.

mon témoignage (2ème partie)

Mercredi 10 mars 2010

mon témoignage (2ème partie) dans C mon parcours  moi tout sourire sous ma casquette d’été

Comme je l’ai signalé au départ, la maladie a commencé en 1991 sans vraiment le savoir. Je ne m’inquiétais pas trop car je n’avais que quelques crises de tremblements, que j’occultais pour ne pas manquer mon travail. Je vivais avec car je n’avais pas trop le choix.

 

En 1994, là ce n’était plus la même chose car ça commençait le matin après ma toilette et j’en avais pour la journée. Le lundi 13 janvier 2004, je m’en souviens comme si c’était hier, le médecin est venu à l’école où je travaillais à l’époque, m’a injecté une piqûre de valium. Il pensait que cela me ferait du bien, il se trompait. Depuis ce jour je ne cessais de l’appeler pour lui faire part de mon état qui ne s’améliorait pas. J’ai avalé une tonne de médicaments avant de voir un Neurologue, qui celui ci n’a pas  su  diagnostiquer la maladie. Il m’a quand même hospitalisée après plusieurs semaines afin de passer des examens approfondis : Scanner, encéphalogramme, ponction lombaire qui n’ont rien révélé de suspect. Je prends de l’équanil et d’autres médicaments qui ne me font rien. Quelques jours plut tard je quitte l’hôpital avec mes tremblements qui ne m’ont jamais quittée, juste lors de mon sommeil. Je continue le traitement que l’on m’a prescrit, sans résultat.

Un mois après de nouveau hospitalisée. J’ai vu un psychiatre qui m’a mis sous tranxène 0,50 mg en perfusion 24h sur 24h pour une cure de sommeil. L’effet du médicament me donnait des hallucinations car je me croyais en chirurgie alors que je me trouvais en neurologie. Je ne le disais pas, de peur que l’on me prenne pour une folle. Cela a duré 9 jours, je ne dormais pas pour autant car je ne pouvais rester allongée sur mon lit. Il fallait que je bouge. je descendais dans le salle fumeur où je discutais avec d’autres personnes que je voyais plus malade que moi.

Finalement, toujours avec mes tremblements j’attendais  ma sortie avec impatience car les médecins ne mettais en confiance. Le jour de ma sortie …Je vous le raconte au prochain chapitre.

mon témoignage (1ère partie)

Mercredi 10 mars 2010

CIRCONSTANCE DE LA DECOUVERTE 

mon témoignage (1ère partie) dans C mon parcours 

En 1991 les premiers symptômes ont commencé  par des tremblements dans les deux jambes. Un samedi midi en rentrant de mon travail, des nausées surviennent et un serrement à la poitrine. Je ne m’inquiète pas et décide de m’allonger quelques instants en espérant que cela se passe. Je me remets au travail car étant une personne qui ne s’écoute pas, mais malheureusement cela ne se passe pas comme je l’avais souhaité.

Je décide d’être raisonnable en appelant le médecin de garde. Quelques instants plus tard mes jambes tremblaient, j’ai pris peur car je pouvais marcher qu’en longeant les murs pour aller ouvrir la porte au médecin. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Le médecin m’a dit que je faisais des crises de spasmophilie, il  m’a fait une injection pour me calmer. Je ne comprenais pas ce qu’il me disait. Je n’arrivais plus à m’exprimer. C’était la totale  panique. Il m’a prescrit du mag b6 et une prise de sang à faire au plus tôt et que je pouvais le rappeler si çà n’allait  pas mieux. J’ai réussi tant bien que mal à terminer ce que j’avais entrepris. Les tremblements ont persisté jusqu’au soir très tard. Je me sentais fatiguée, vidée, j’avais hâte d’aller me coucher.

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Le dimanche je me suis reposée une bonne partie de la journée pour être en forme le lundi pour aller au travail. Je pensais  être d’attaque mais non, les tremblements resurgissent de la même manière que le samedi. Cela a duré plusieurs années avant que je consulte un neurologue. 

La stimulation cérébrale profonde

Mercredi 17 février 2010

La stimulation cérébrale profonde  dans C mon parcours

La stimulation cérébrale profonde: le traitement consiste en l’implantation d’une à deux électrodes au niveau de différentes régions profondes du cerveau au moyen de la stéréotaxie.La stéréotaxie permet de cibler avec une grande précision les structures intracérébrales. Dans un second temps,chacune des électrodes est reliée,via une extension à un neurostimulateur placé en sous cutané au dessus de la clavicule(ou dans mon cas au niveau de l’abdomen). Il fonctionne avec une pile. Le traitement est basé sur une stimulation électrique à bas voltage(2à3 volts)mais à haute fréquence(130 impulsions par seconde) qui va modifier le signal cérébral causant les symptômes(la douleur,le tremblement,la rigidité,le blocage ou les dyskinésies devenues gênants.Ce traitement ne vise cependant pas à guérir la pathologie mais à diminuer, atténuer les symptômes.La mise  en place des électrodes nécessite une technique sophistiquée et une approche multidiciplinaire. Une erreur d’un millimètre dans le positionnement final de l’électrode peut être responsable d’un échec partiel, voire total de l’intervention.La qualité de réalisation de ce geste opératoire nécessite une expertise en neurochirurgie stéréotaxique,neuroradiologie  et neurologie.Une fois les électrodes cérébrales implantées, le réglage des stimulateurs est une opération souvent longue et délicate,nécessitant là aussi des neurologues experts dans cette nouvelle technique. dans C mon parcours