Archive pour mars 2010

cette maladie, la connaissez-vous

Vendredi 12 mars 2010

Qui ne connaît dans son entourage une personne atteinte de maladie de parkinson ou n’a entendu, dans les médias, des commentaires sur cette maladie touchant telle ou telle personnalité.

La maladie de parkinson est une maladie neurologique affectant le système nerveux central responsable d’anomalies motrices d’évolution progressive. Ses causes sont mal connues, mais on sait que certaines substances, dont les pesticides, favorisent la maladie. La maladie débute habituellement entre 45 et 70 ans. C’est la deuxième maladie neuro-dégénérative, derrière la maladie d’Alzheimer. 

cette maladie, la connaissez-vous dans A présentation tiger10_animated  Félin qui avance sans fin

Cette maladie de Parkison est fréquente : elle touche une personne sur mille, partout dans le monde, selon une fréquence qui augmente avec l’âge : au-delà de 60 ans, la maladie affecte plus de 1% de la population, peut-être plus d’hommes que de femmes

Pourtant, la maladie de Parkinson est mal connue du grand public : on la réduit au tremblement, on lui impute des troubles qui ne sont pas de son fait, quand on ne la confond pas avec la maladie d’Alzheimer.

 dans A présentation Vélo roule pédales douces

Parkinsonien, un patient pas comme les autres. Chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson est différente, certains symptômes sont présents chez l’un et pas chez l’autre, intenses chez l’un et discrets ou absents chez l’autre. La maladie installée, le handicap moteur domine le tableau clinique avec la triade classique :    lenteur (dite aussi akinésie)    rigidité (dite aussi hypertonie)     tremblement.

Les troubles de la marche, les troubles de l’équilibre, les chutes, les troubles de la parole sont les complications tardives de la maladie. Un même patient peut se présenter avec une certaine mobilité, un ton et un débit de voix aisés, puis en un instant, il ne peut plus de déplacer, s’asseoir ou se lever. Il peut souffrir brutalement de blocage avec une lenteur généralisée, un visage figé, une voix à peine audible. Les parkinsoniens sont des patients émotifs : une parole brusque, une visite soudaine, une décision difficile peuvent provoquer blocage, tremblements, crise d’angoisse.

u10083141 colchique dans le prés 

L’entourage : un partenaire incontournable dans la prise en charge de la maladieconjoint, enfant, famille, belle famille, ami …. au delà du corps médical le patient est rarement totalement seul pour affronter la maladie. Grâce à la présence active de ses proches, la personne malade bénéficie souvent d’un soutien décisif dans sa prise en charge.

journée à Exmes

Mercredi 10 mars 2010

journée à Exmes dans D nos rencontres

Je me suis déplacée le 13 Février à Exmes pour le lancement du DVD  sur la maladie de Parkison. Il y a les témoignages de personnes malades ainsi que du personnel médical d’une unité spéciale pour le Parkison. Aider à mieux comprendre la maladie.

C’était très enrichissant pour les personnes qui veulent comprendre la maladie au quotidien. Ce n’est pas facile, je vous conseille de vous munir du DVD  afin de vous aider à accepter et à gérer le mal qui vous ronge tout au long de l’existence, ainsi qu’à l’entourage.

 J’organiserai à mon tour, prochainement la diffusion de ce DVD sur Allonnes avec Monsieur Fortin et son épouse qui s’investissent pour faire connaître la maladie de Parkinson. Je vous félicite du fond du coeur.

 dans D nos rencontres

entretien avec mon fils Julien

Mercredi 10 mars 2010

j’ai fait la route Allonnes-Angers pour voir mon fils julien. Il est content de voir sa maman en meilleure santé depuis sa 2ème intervention chirurgicale de la stimulation  cérébrale profonde.

Il se rend compte que je me déplace mieux à la marche et que je continue de reprendre confiance en moi à la conduite.

Nous allons faire les magasins pour des vêtements afin qu’il soit tout beau pour une évaluation BTS management des unités commerciales.

entretien avec mon fils Julien dans E témoignages

mon témoignage (2ème partie)

Mercredi 10 mars 2010

mon témoignage (2ème partie) dans C mon parcours  moi tout sourire sous ma casquette d’été

Comme je l’ai signalé au départ, la maladie a commencé en 1991 sans vraiment le savoir. Je ne m’inquiétais pas trop car je n’avais que quelques crises de tremblements, que j’occultais pour ne pas manquer mon travail. Je vivais avec car je n’avais pas trop le choix.

 

En 1994, là ce n’était plus la même chose car ça commençait le matin après ma toilette et j’en avais pour la journée. Le lundi 13 janvier 2004, je m’en souviens comme si c’était hier, le médecin est venu à l’école où je travaillais à l’époque, m’a injecté une piqûre de valium. Il pensait que cela me ferait du bien, il se trompait. Depuis ce jour je ne cessais de l’appeler pour lui faire part de mon état qui ne s’améliorait pas. J’ai avalé une tonne de médicaments avant de voir un Neurologue, qui celui ci n’a pas  su  diagnostiquer la maladie. Il m’a quand même hospitalisée après plusieurs semaines afin de passer des examens approfondis : Scanner, encéphalogramme, ponction lombaire qui n’ont rien révélé de suspect. Je prends de l’équanil et d’autres médicaments qui ne me font rien. Quelques jours plut tard je quitte l’hôpital avec mes tremblements qui ne m’ont jamais quittée, juste lors de mon sommeil. Je continue le traitement que l’on m’a prescrit, sans résultat.

Un mois après de nouveau hospitalisée. J’ai vu un psychiatre qui m’a mis sous tranxène 0,50 mg en perfusion 24h sur 24h pour une cure de sommeil. L’effet du médicament me donnait des hallucinations car je me croyais en chirurgie alors que je me trouvais en neurologie. Je ne le disais pas, de peur que l’on me prenne pour une folle. Cela a duré 9 jours, je ne dormais pas pour autant car je ne pouvais rester allongée sur mon lit. Il fallait que je bouge. je descendais dans le salle fumeur où je discutais avec d’autres personnes que je voyais plus malade que moi.

Finalement, toujours avec mes tremblements j’attendais  ma sortie avec impatience car les médecins ne mettais en confiance. Le jour de ma sortie …Je vous le raconte au prochain chapitre.

mon témoignage (1ère partie)

Mercredi 10 mars 2010

CIRCONSTANCE DE LA DECOUVERTE 

mon témoignage (1ère partie) dans C mon parcours 

En 1991 les premiers symptômes ont commencé  par des tremblements dans les deux jambes. Un samedi midi en rentrant de mon travail, des nausées surviennent et un serrement à la poitrine. Je ne m’inquiète pas et décide de m’allonger quelques instants en espérant que cela se passe. Je me remets au travail car étant une personne qui ne s’écoute pas, mais malheureusement cela ne se passe pas comme je l’avais souhaité.

Je décide d’être raisonnable en appelant le médecin de garde. Quelques instants plus tard mes jambes tremblaient, j’ai pris peur car je pouvais marcher qu’en longeant les murs pour aller ouvrir la porte au médecin. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Le médecin m’a dit que je faisais des crises de spasmophilie, il  m’a fait une injection pour me calmer. Je ne comprenais pas ce qu’il me disait. Je n’arrivais plus à m’exprimer. C’était la totale  panique. Il m’a prescrit du mag b6 et une prise de sang à faire au plus tôt et que je pouvais le rappeler si çà n’allait  pas mieux. J’ai réussi tant bien que mal à terminer ce que j’avais entrepris. Les tremblements ont persisté jusqu’au soir très tard. Je me sentais fatiguée, vidée, j’avais hâte d’aller me coucher.

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Le dimanche je me suis reposée une bonne partie de la journée pour être en forme le lundi pour aller au travail. Je pensais  être d’attaque mais non, les tremblements resurgissent de la même manière que le samedi. Cela a duré plusieurs années avant que je consulte un neurologue.