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Archive pour février 2010

Super Besse – super semaine

Vendredi 26 février 2010

Super Besse

Super Besse - super semaine dans F loisirs

Je suis allée pour la 1ère fois à Super Besse, un petit village dans le Massif Central à quelques Kms de Murol où la neige était en abondance. Le lendemain de notre arrivée, décidant de faire un petit tour au marché malgré la neige, panne de voiture. Plus de contact, plus rien. Ni une ni deux nous poussâmes la voiture et nous voilà repartis. Christian et Marcel nous laissent devant le marché avant qu’ils aillent dans un garage pour voir pourquoi la voiture ne voulait pas démarrer.

C’est un petit marché, nous en avons vite fait le tour. en attendant les hommes nous rentrons dans un café afin de se réchauffer. Finalement le garagiste donne rendez-vous à 14h30 pour pouvoir prendre le temps de regarder ce qui n’allait pas. Comme le mécano n’avait pas le matériel  pour tester la batterie, il nous a envoyés à la succursale Peugeot à Issoire. Nous en avons profité de faire un tour dans la  zone industrielle.  Nous faisons quelques courses à Leader Price et retournons au garage. nous attendons 18 h pour récupérer le véhicule en état de marche. Nous finissons par rentrer à l’appartement. 

Les jours suivants , tous les matins avant notre départ, Thérèse et moi même faisions 1km à pied aller retour pour découvrir le village et s’approvisionner, histoire de faire notre petite marche pour nous mettre en condition pour l’après midi car nous marchions au moins 6kms. Nous sommes allés visiter la ferme du Bois Jolie de St Diéry à Issoire près de Murol. Les fermiers nous ont montré une vidéo sur la fabrication du St Nectaire. Nous nous sommes rendus sur le lieu à pied et avons fait 9 kms. Mes  tremblements sont apparus le matin suite à une contrariété qui est venue s’installer vers 10h30 le matin, ce qui m’a provoqué les tremblements jusqu’au soir et se sont arrétés au moment où je me suis endormie aux environs de minuit. Quelque part je me suis sentie forte car avant mes 2 interventions de la stimulation thalamique que j’ai subi en octobre 2007 et mars 2008 je n’aurais pas pu faire 500m. Cela a été un grand combat et une concentration pour mettre un pied devant l’autre pour avancer et arriver au but. Je suis fière de moi.

Le jour du départ arrive et je n’ai pas vu la semaine passer. Nous avons fait une halte pour déjeuner, repris la route pour passer la nuit chez des amis Monique et Michel à St Liphard à coté D’Orléans.Nous avons passé la soirée et une partie du dimanche en faisant une visite surprise chez la maman de Monique, Eliane qui était ravie de nous revoir. Nous avons bu l’apéritif pour rentrer déjeuner avec nos amis D’Orléans. J’ai conduit la 308 pour la 2ème fois pour rentrer au domicile. Je suis contente car j’ai bien roulé malgré la peur de conduire la nuit. C’est encore un challenge que je me suis donnée. Que du bonheur.

une exposition à l’antenne parkinson

Jeudi 18 février 2010

Ouest France 12 mars 2009

une exposition à l'antenne parkinson dans G le coin presse presse-p2

sortir de son isolement

Jeudi 18 février 2010

Le Maine 12 mars 2009

sortir de son isolement dans G le coin presse presse-p1

aux grandes marées

Mercredi 17 février 2010

aux grandes marées  dans F loisirs

 dans F loisirs

Je suis allée aux grandes  marées le 21 juillet 2009 avec des amis. Nous sommes allés ramasser des moules. J’étais surprise de voir autant de monde sur la plage. C’est une grande joie pour moi de participer à cette aventure.

 Il y a 3 ans en arrière ,je n’aurais pu  me baisser, marcher sur la plage à ramasser et trier des moules. Je  croque la vie à pleines  dents. Depuis  que j’ai subi  l’intervention chirurgicale de la stimulation cérébrale profonde due à la maladie de parkinson dont  je suis atteinte. Cela m’a redonné  confiance en moi. J’ai repris goût et à aller de l’avant, car vue mon état d’antan je ne pouvais plus m’investir. Je souhaite que toutes personnes vivent les moments de bonheur que je savoure pleinement

Assemblée Générale aux Sables d’Olonne

Mercredi 17 février 2010

Un grand bravo à madame Guesdon pour avoir organisé l’assemblée générale aux Sables D’Olonne.

Assemblée Générale aux Sables d'Olonne dans D nos rencontres portsoir une ville des… joy(e)aux

Plusieurs groupements se sont déplacés de loin comme Monsieur Lapalus Philippe qui  est venu de Nice, sans oublier le groupement des Pyrénées et d’autres dont je ne peux tous les énumérer, sont venus nombreux pour recevoir le Docteur neurologue Derkinderen Pascal et Monsieur Lebouvier Thibaud.

Nous avons appris beaucoup de choses sur les signes non-moteurs de la maladie de Parkinson et des troubles digestifs. Nous sommes heureux d’avoir participer à cette assemblée. Vous trouverez les commentaires des deux neurologues dans la page no 97.

 dans D nos rencontres « l’assemblée rassemblée »

Les objectifs

Mercredi 17 février 2010

Les objectifs dans A présentation dans mon local

Avec la participation et l’accord du groupement Parkinsonien Sarthe Mayenne,j’ai eu l’idée de créer une antenne sur Allonnes le lieu où je réside.Ainsi les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage pourront partager une écoute,avoir un soutien moral et l’assurance de ne pas se sentir isolés. 

L’antenne

Mercredi 17 février 2010

Rencontre jeudi 13 mars 2009 entre les membre du groupement Sarthe Mayenne dans les locaux ouverts depuis  1 an de l’antenne Marylin parkinson d’Allonnes (groupement Sarthe Mayenne) 

 L'antenne dans A présentation acllamerBonjour

A l’initiative du groupement jeudi  jour de permanence des deux départements étaient accueillis par l’allonnaise Marylin Dandeville elle même atteinte de la maladie.Divers témoignages ont démontré s’il le fallait combien cette maladie est difficile à supporter. « Les associations sont nécessaires pour le soutien moral et psychologique aux malades pour les aider à rompre leur isolement. UN CHALLENGE CONTRE LA MALADIE. Si les causes de la maladie restent encore inconnues, on soulage de mieux en mieux les patients. Le mayennais Patrick Brégeot: Dès que j’ai su que j’étais atteint de ce mal qui nous broie tous les jours un peu plus, j’ai voulu montrer aux bien portants qu’on pouvait continuer à s’exprimer et sortir d’un certain isolement. Pour ma part grâce à la peinture et la sculpture, c’est un challenge contre la maladie. Je dis aux autres malades,faite comme moi ne vous laisser pas prendre par cette mante religieuse. 

ooops dans A présentation  adresse

      Permanance Antenne Marylin Parkinson (groupement Sarthe Mayenne )9 rue Emannuelle Chabrier 72700 Alonnes:tèl.06075033057067

La stimulation cérébrale profonde

Mercredi 17 février 2010

La stimulation cérébrale profonde  dans C mon parcours

La stimulation cérébrale profonde: le traitement consiste en l’implantation d’une à deux électrodes au niveau de différentes régions profondes du cerveau au moyen de la stéréotaxie.La stéréotaxie permet de cibler avec une grande précision les structures intracérébrales. Dans un second temps,chacune des électrodes est reliée,via une extension à un neurostimulateur placé en sous cutané au dessus de la clavicule(ou dans mon cas au niveau de l’abdomen). Il fonctionne avec une pile. Le traitement est basé sur une stimulation électrique à bas voltage(2à3 volts)mais à haute fréquence(130 impulsions par seconde) qui va modifier le signal cérébral causant les symptômes(la douleur,le tremblement,la rigidité,le blocage ou les dyskinésies devenues gênants.Ce traitement ne vise cependant pas à guérir la pathologie mais à diminuer, atténuer les symptômes.La mise  en place des électrodes nécessite une technique sophistiquée et une approche multidiciplinaire. Une erreur d’un millimètre dans le positionnement final de l’électrode peut être responsable d’un échec partiel, voire total de l’intervention.La qualité de réalisation de ce geste opératoire nécessite une expertise en neurochirurgie stéréotaxique,neuroradiologie  et neurologie.Une fois les électrodes cérébrales implantées, le réglage des stimulateurs est une opération souvent longue et délicate,nécessitant là aussi des neurologues experts dans cette nouvelle technique. dans C mon parcours

Prochaine Assemblée Générale en juin 2010

Mercredi 17 février 2010
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Marylin Dandeville a comme projet l’organisation au Mans de l’Assemblée Générale de juin 2010 de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens. Le groupement Mayenne-Sarthe assurerait l’organisation de cette assemblée réalisée d’une année sur l’autre par l’un des groupements de la Fédération.

La dernière Assemblée Générale organisée par le groupement de la Vendée a eu lieu le 11,12,13 aux Sables d’Olonne. Au programme de ces 3 jours: Assemblée Générale – Conférence sur la maladie, mais aussi sorties et spectacles.

Marylin ayant subi en 2006 et 2009 une stimulation thalamique, Bernard Leroy sous perfusion continue, dopaminergique depuis février 2005, pourront apporter leurs témoignages. Il va de soi que les vôtres et ceux de vos partenaires seront également les bienvenus.

Prochaine Assemblée Générale en juin 2010 dans B nos activités 

sur cette photo cherchez qui lève la main ?

Neuro don à Flers

Mercredi 17 février 2010

 

Le 11 avril c’était la journée des parkinsoniens à Flers. Jacques Fortin, président du groupement de l’Orne ,a organisé avec son épouse elle-même trésorière du groupement. Cette manifestation de l’euro- don pour la maladie de parkinson ,s’est déroulée au magasin carrefour à Flers. Nous avons vu du monde qui s’est mobilisé pour la maladie de Parkinson. Mireille Marson dentelière, Patrick Brégeot le peintre et sculpteur, et moi-même étions au rendez-vous pour soutenir,faire avancer les recherches pour la maladie de Parkinson.

Neuro don à Flers  dans B nos activités NDF2

ndf1 dans B nos activités

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