Soirée du muc 72

11 mai 2010

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J’ai assisté au dernier match de foot de la saison au stade Léon Bolée au Mans. Le Musc 72 jouait contre le PSG.  Cette équipe qui était en ligue 1 est descendue en ligue 2. Cette année a été difficile pour cette équipe du Mans et qui n’a pas su  atteindre l’objectif  de reconquérir la ligue 1. Malgré la malchance de cette équipe les joueurs ont gagné 1 à 0 contre le PSG. Cela fait la 2ème fois que je vois les footballeurs sur le terrain. Fin Mars une soirée est organisée par la fédération . Plusieurs organismes et bénévoles sont présents  ainsi qu’un super orchestre et  danseurs animent cette soirée. Quelques joueurs se montrent à cette occasion pour remercier à leur façon les supporters dans le public. J’ai réussi à avoir quelques signatures et photos. J’ai passé une agréable soirée en compagnie de mes amis.

C’ mon parcours

11 mai 2010

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Mon témoignage (3ème partie)

Toujours sur perfusion de tranxène, 050mg, le 9ème jour est arrivé. Normalement c’est le jour où je dois sortir. L’heure du repas arrive, je viens de remonter dans ma chambre où je m’aperçois que je n’ai plus accès à mon lit. Du fait que je suis sortante,  je suis déjà remplacée  et personne dans le service m’a prévenue. Le déjeuner est servi dans la chambre, étant contrariée, je laisse le repas et redescends  discuter avec des personnes que j’ai rencontrées lors de mon hospitalisation. L’après midi se passe et je m’aperçois qu’il est 18 heures et que ma perfusion n’est toujours pas terminée. Je décide de remonter en Neurologie où un médecin me voit et me demande ce que je fais dans le couloir car il pensait que j’étais partie. Je lui réponds que je ne pouvais rentrer chez moi avec la perfusion, il me dit d’aller voir au bureau des infirmières. Celles-ci me font accélérer le produit, je ne savais plus où j’étais tellement le médicament à fait vite pour se diffuser dans mon sang  que j’ai failli tomber si on ne m’avait pas retenue. Enfin je fais comme je peux pour m’habiller  afin de pouvoir quitter au plus vite ce service qui ne m’a pas apporté de bien, car je ressors avec mes tremblements, je passe beaucoup de détails car j’aurais encore des choses à raconter sur ce service Neurologique.

Visite au Prieuré de Vivoin

10 mai 2010

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Aujourd’hui, jeudi 6 mai 2010, c’est la journée mensuelle où le Groupement Parkinsonien de Mayenne-Sarthe  se retrouve pour passer la journée ensemble. Nous nous retrouvons au restaurant de St Marceau un petit village à-côté du Mans. C’est l’occasion de partager un repas et d’échanger notre savoir et nos  vécus dans un cadre chaleureux. Le déjeuner se passe dans la bonne humeur, chacun raconte sa petite histoire. Il faut savoir que la maladie de Parkinson empêche le malade de se déplacer normalement car il y a des blocages, des tremblements, de la lenteur pour certains ainsi que des douleurs. Cette journée de rencontre est importante pour le Parkinsonien car cela  lui fait une sortie afin de ne pas se sentir isolé, car malheureusement la maladie est encore mal connu et le regard des usagers est mal toléré par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. 

p50600181.jpg le musée de vivoin

Après s’être bien restaurés, nous sommes allés visiter le musée du Prieuré de Vivoin qui était avant un château transformé en monastère et maintenant rénové en musée. Nous avons vu comment nos anciens travaillaient  le chanvre. C’était un travail physique, dur et qui malgré tout se faisait beaucoup en famille et voisins. La visite terminée, Madeleine habitant pas très loin de Vivoin à la campagne toujours dans la Sarthe nous propose de venir boire un café à son domicile. N’ayant pas le sens de l’orientation, et ne pouvant pas faire deux choses à la fois, étant Parkinsonienne, discuter et suivre la voiture qui me guidait, je me suis perdue. Gisèle qui m’accompagnait n’était pas surprise car me connaissant bien et habituée à ce genre de situation, on en rigole à chaque fois car c’est souvent que cela m’arrive. Ce fut une journée très enrichissante et qui nous a apporté que du bonheur.   

Exploit d’une Parkinsonienne

20 avril 2010

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Je veux montrer aux personnes atteintes de la Maladie de Parkinson que l’on peut, si on le veut, pratiquer des activités de tout genre.  La preuve est que moi-même ayant la Maladie de Parkinson,  j’ai eu l’audace et le courage de faire du ski en prenant deux leçons particulières.  Mon moniteur Yohann a eu la patience de me faire partager son loisir. Que de bonheur d’avoir pratiqué le ski et de prendre le tire-fesses que je ne connaissais pas , juste que d’en avoir entendu parler.  Je ne me sentais pas plus différente des autres personnes sur les pistes. C’est un message d’encouragement pour montrer que l’on a le droit de vivre la Maladie de Parkinson au grand jour. Qu’il faut absolument avoir aucune honte à être malade et se sortir de l’ombre pour ne pas s’isoler.

visite au Sénat

16 avril 2010

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Je suis allée visiter le Sénat le 7 avril dernier, c’est un batiment immense.

          Le Sénat contrôle l’action du gouvernement,

A l’exception du vote d’une motion de censure, les sénateurs ont des pouvoirs identiques à ceux de leurs collègues députés en manière de contrôle du gouvernement, l’une des fonctions essentielles du Parlement. Depuis le 1er mars 2009, une semaine de séance sur quatre est réservée par priorité au contrôle de l’action du gouvernement et à l’évaluation des politiques publiques.

        Une assemblée ouverte, à l’écoute d’un monde en mouvement

A travers le monde, le bicamérisme connaît un essor remarquable. Plus de 70 pays ont adopté le système bicaméral. Le Sénat contribue à cette évolution en engageant des actions concrètes de coopération interparlementaire. Il est aussi à l’origine de l’Assocition des Sénats d’Europe, lieu d’échange d’expériences et qui accompagne la réflexion sur la création de secondes chambres dans les nouvelles démocraties.

Visite à Champceuil

15 avril 2010

p4130114.jpg L’hôpital Georges-Clémenceaux

jacques Président du Groupement de l’Orne et Michèle Fortin son épouse, sommes allés  montrer la projection du D V D  sur la maladie de Parkinson.

Mieux comprendre pour mieux soigner

Peu connue, la maladie de Parkinson ne touche pas uniquement la motricité, mais également le centre des émotions.

Maladie handicapante et dégénérative, Parkinson ne se guérit pas mais se combat.

Trois malades témoignent avec beaucoup de courage de leur quotodien, depuis le choc du diagnostic jusqu’à l’adaptation dans la vie de tous les jours. Un message d’espoir et de sensiblisation à cette maladie qui touche aujourd’hui plus de 200 000 personnes en France.Un vrai combat au quotidien.

Avec la Participation de Jean Paul Wagner

Anne Marie Israël

Malick Taïbi

Mieux comprendre pour mieux soigner

Avec la participation

Monsieur Dr Gilles Caplain

Pour les Effets secondaires et troubles du comportement ainsi que pour les traitements complémentaires.

Les soins ; les bons gestes et prise de médicaments

Mme Agnes Chabot

Premiers Etats Généraux pour Parkinson

14 avril 2010

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Changer l’image de la maladie de Parkinson

Est- il  possible de vivre au mieux avec une maladie de Parkinson, de faire des projets, de garder confiance en soi, en l’autre, lorsque la reconnaissance sociale et les liens de solidarité font trop souvent défaut? Il est permis d’en douter. Difficile de vivre sereinement entre la suspicion, l’apitoiement, la peur ou la fuite de l’entourage. Non moins difficile d’accepter ses symptômes Parkinsoniens lorsqu’ils suscitent rejet ou hostilité sociale. Plus redoutable encore, la sous-évaluation de la maladie de Parkinson qui, de fait, n’apparaît jamais comme un problème de santé  publique prioritaire. Cette sous-évaluation se répercute dans toutes les sphères de la société. De  là la nécessité d’encourager à la mobilisation des acteurs de santé autant que les chefs d’entreprise, des politiques autant que les médias, pour que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne soient pas laissées pour compte. Les Etats Généraux invitent à agir pour changer le regard de la société sur la maladie de Parkinson. Pour ne plus avoir honte de ses symptômes Parkinsoniens et de sortir de l’ombre. Il faut se battre tous ensembles pour combattre la maladie de Parkinson afin de mieux la vivre au quotidien.

cette maladie, la connaissez-vous

12 mars 2010

Qui ne connaît dans son entourage une personne atteinte de maladie de parkinson ou n’a entendu, dans les médias, des commentaires sur cette maladie touchant telle ou telle personnalité.

La maladie de parkinson est une maladie neurologique affectant le système nerveux central responsable d’anomalies motrices d’évolution progressive. Ses causes sont mal connues, mais on sait que certaines substances, dont les pesticides, favorisent la maladie. La maladie débute habituellement entre 45 et 70 ans. C’est la deuxième maladie neuro-dégénérative, derrière la maladie d’Alzheimer. 

cette maladie, la connaissez-vous dans A présentation tiger10_animated  Félin qui avance sans fin

Cette maladie de Parkison est fréquente : elle touche une personne sur mille, partout dans le monde, selon une fréquence qui augmente avec l’âge : au-delà de 60 ans, la maladie affecte plus de 1% de la population, peut-être plus d’hommes que de femmes

Pourtant, la maladie de Parkinson est mal connue du grand public : on la réduit au tremblement, on lui impute des troubles qui ne sont pas de son fait, quand on ne la confond pas avec la maladie d’Alzheimer.

 dans A présentation Vélo roule pédales douces

Parkinsonien, un patient pas comme les autres. Chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson est différente, certains symptômes sont présents chez l’un et pas chez l’autre, intenses chez l’un et discrets ou absents chez l’autre. La maladie installée, le handicap moteur domine le tableau clinique avec la triade classique :    lenteur (dite aussi akinésie)    rigidité (dite aussi hypertonie)     tremblement.

Les troubles de la marche, les troubles de l’équilibre, les chutes, les troubles de la parole sont les complications tardives de la maladie. Un même patient peut se présenter avec une certaine mobilité, un ton et un débit de voix aisés, puis en un instant, il ne peut plus de déplacer, s’asseoir ou se lever. Il peut souffrir brutalement de blocage avec une lenteur généralisée, un visage figé, une voix à peine audible. Les parkinsoniens sont des patients émotifs : une parole brusque, une visite soudaine, une décision difficile peuvent provoquer blocage, tremblements, crise d’angoisse.

u10083141 colchique dans le prés 

L’entourage : un partenaire incontournable dans la prise en charge de la maladieconjoint, enfant, famille, belle famille, ami …. au delà du corps médical le patient est rarement totalement seul pour affronter la maladie. Grâce à la présence active de ses proches, la personne malade bénéficie souvent d’un soutien décisif dans sa prise en charge.

journée à Exmes

10 mars 2010

journée à Exmes dans D nos rencontres

Je me suis déplacée le 13 Février à Exmes pour le lancement du DVD  sur la maladie de Parkison. Il y a les témoignages de personnes malades ainsi que du personnel médical d’une unité spéciale pour le Parkison. Aider à mieux comprendre la maladie.

C’était très enrichissant pour les personnes qui veulent comprendre la maladie au quotidien. Ce n’est pas facile, je vous conseille de vous munir du DVD  afin de vous aider à accepter et à gérer le mal qui vous ronge tout au long de l’existence, ainsi qu’à l’entourage.

 J’organiserai à mon tour, prochainement la diffusion de ce DVD sur Allonnes avec Monsieur Fortin et son épouse qui s’investissent pour faire connaître la maladie de Parkinson. Je vous félicite du fond du coeur.

 dans D nos rencontres

entretien avec mon fils Julien

10 mars 2010

j’ai fait la route Allonnes-Angers pour voir mon fils julien. Il est content de voir sa maman en meilleure santé depuis sa 2ème intervention chirurgicale de la stimulation  cérébrale profonde.

Il se rend compte que je me déplace mieux à la marche et que je continue de reprendre confiance en moi à la conduite.

Nous allons faire les magasins pour des vêtements afin qu’il soit tout beau pour une évaluation BTS management des unités commerciales.

entretien avec mon fils Julien dans E témoignages

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